Este pasado lunes el Real Oviedo le brindó la posibilidad de hacer el saque de honor en el Carlos Tartiere. Santi Cazorla y Abel Bretones lo llevaron en brazos al medio del campo, pero todos los aficionados presentes se encargaron de llevarlo en volandas y hacer feliz a un niño y toda su familia.

Hace un año esta familia de Oviedo recibió el mazazo y la palabra NEDAMSS apareció en su vida. Con apenas 7 años le diagnosticaron esta enfermedad ultra rara que afecta al trastorno del neurodesarrollo con regresión por la mutación del gen IRF2BPL.

Hace un año Javi podía jugar al futbol, montar en bici, nadar y disfrutar jugando en el parque como cualquier niño de su edad.

Hoy ya con 8 años todo eso quedó atrás… la enfermedad ya no le permite caminar ni sostenerse por el mismo, ni tampoco hablar como sí podía hace unos meses.

Desde el minuto uno está familia se puso manos a la obra para encontrar una cura. Encabezados por Ana, su madre. No pararon de buscar fondos e investigación, hasta que un día un rayo de luz iluminó sus vidas. NEDAMSS tiene cura, una terapia génica experimental desarrollada en Estados Unidos y que podría frenar e incluso revertir la enfermedad de Javi.

Pero como todo tiene su lado complicado y es que esta familia ahora se encuentra sumergida en una campaña diaria y constante para recaudar fondos. Acceder a este tratamiento y poder traerlo a España para ayudar a Javi, y al resto de afectados por la enfermedad, cuesta nada más y nada menos que 1,5 millones de dólares. Ahora mismo queda 1 millón por conseguir.

Hay muchas campañas simultáneas abiertas para conseguir el objetivo, cada día cuenta y ya que la terapia podría revertir la situación de Javi el objetivo es conseguirlo cuanto antes y así volver a disfrutar como cualquier niño de su edad.

Desde la página web del Angel de Javi https://elangeldejavi.es en la que además te puedes informar de todo. Hay distintos enlaces para poder ayudarles. Y desde su Instagram actualizan a diario @el_angel_de_javi

Por supuesto a esta causa también se sumó el Real Oviedo, sacando una camiseta solidaria. El 10% del coste de la camiseta irá donado para Javi. Además desde el club buscan darle más visibilidad y entre todos conseguir curar a Javi.

Desde Pasión Deportiva España os animamos a todos a aportar vuestro granito de arena, todo suma. Cuántos más guerreros seamos en este ejercicio más fácil será la batalla.